22/10/2018 - Sorocaba - SP

Secretaria da Saúde é convidada a participar de Encontro Sobre Doença Raras

da assessoria de imprensa da Prefeitura de Sorocaba

A secretária da Saúde, Dra. Marina Elaine Pereira, participou nesta manhã (20) do Encontro Sobre Doenças Raras, Reabilitação e Direitos. O evento aconteceu no auditório da Padaria Real Alto da Boa Vista e foi organizado pela ONG Movimento Mulheres em Ação (MMA) e pela médica fisiatra especialista em bloqueios neuroquímicos, Prof.ª Dra. Matilde Sposito. O objetivo central foi debater questões, como reabilitação física, ações judiciais e direitos previdenciários das pessoas com doenças raras.

 Durante a ocasião, Dra. Marina ressaltou que o Poder Público está disposto e empenhado para ouvir e planejar ações voltadas em prol das pessoas com doenças raras, para que também possa evitar a judicialização da Saúde. “Sou uma “mãe rara”, meu filho nasceu com óculo-dento-digital, síndrome que atinge um em 10 milhões. Aos nove meses de idade, ele teve que passar pela sua primeira cirurgia. Não só tenho ciência da importância desse tema, como tenho vivência. A Secretaria de Saúde Municipal está à disposição para ajudar”, ressalta.

 A programação também ofereceu um bate-papo com Désirée Novaes, portadora da Síndrome de Ehlers-Danlos e autora do livro “Mães Raras – essas mulheres fortes”, em que foi abordada a questão dos desafios enfrentados pelos que convivem com as doenças raras. Outro convidado foi Ademilson Sanches Marchetti, portador da Síndrome de Guillain-Barré, problema que está sendo discutido na novela “Segundo Sol”, da Rede Globo. Ele falou sobre como é tratar e conviver com a doença.

 Na sequência, Dra. Elaine Ruas, defensora pública e membro dos Núcleos Especializados dos Idosos e das Pessoas com Deficiência da Defensoria Pública de Sorocaba, tirou dúvidas sobre as ações judiciais movidas por pessoas com síndromes raras. E para complementar, Eliane Gomes Rocha, assistente social e gestora de Recursos Humanos do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), debateu sobre os direitos previdenciários da pessoa com síndrome rara.