Lei cria programa de atenção integral às pessoas com doenças raras em Sorocaba

Foi publicada no Jornal do Município a Lei nº 13.603, de 29 de setembro de 2026, que cria e institui as diretrizes para o Programa “Arthur Quer Viver” de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras em Sorocaba. A iniciativa busca promover a articulação de políticas públicas de saúde, assistência social e educação para o cuidado integral dos pacientes e de seus familiares.

Entre os objetivos estabelecidos pela lei estão a organização de informações para auxiliar o planejamento das ações de saúde, o favorecimento do diagnóstico oportuno e do acompanhamento contínuo, a integração entre os diferentes níveis de atenção à saúde e entidades da sociedade civil e a capacitação permanente dos profissionais da rede pública municipal.

A implementação das diretrizes poderá incluir um cadastro municipal de adesão voluntária, observando a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), além de protocolos de acolhimento e encaminhamento para serviços especializados e ações intersetoriais e campanhas de conscientização.

A lei também estabelece que o tratamento dos dados pessoais relacionados ao cadastro deverá respeitar o sigilo médico e a segurança da informação. A utilização dessas informações para fins discriminatórios fica proibida.

Na justificativa da lei, destaca-se a experiência de Arthur Jordão Lara e de sua família como inspiração para a iniciativa. O texto aponta as dificuldades enfrentadas por pessoas com doenças raras na busca por diagnóstico, acolhimento, informação, tratamento e continuidade do cuidado.